Min kamp mot migrän är en evig kamp, men jag ger mig aldrig. Tyvärr har fokus hos mina läkare länge legat på farligheten hos triptaner och sagt att ”snart måste du avgifta dig”. Nu visar det sig att de har haft totalt fel och det kan du läsa om i mitt blogginlägg Stoppa plågsamma försök med migräniker!

Det mina läkare borde ha varit mer vaksamma på är hur mycket koffein jag får i mig varje dag. Det har nämligen varit en hel del.

Lugnare hormoner och nya tag för att minska migränen

Jag har förstå velat minska min medicinkonsumtion i flera år. Sen jag kom i klimakteriet har mina hormoner kommit i balans med östrogenplåster och progesteronkräm, vilket innebär att jag på olika sätt fått min dagliga migrän att minska i styrka, och därmed har jag successivt kunnat minska mitt höga intag av Relpax från och med våren 2014 då jag började använda en elektrisk manick, Cefaly. (Cefaly kan du läsa mer om i tidigare blogginlägg!)

Eftersom hormonerna nu kommit till en annan fas har jag också passat på att testa om sådant jag testat för flera år sedan utan önskvärd effekt. Exempelvis har jag gjort ett nytt försök att ta Saroten som förebyggande, vilket inte fungerat alls förut, men som nu faktiskt ger viss förbättring.

Läkare gav kontraproduktivt råd

När jag började med Cefaly tog jag med mig dagsnoteringar och stapeldiagram med hur mycket Relpax resp Bamyl S koffein jag tog per dag, till läkaren. Eftersom det innerst inne i mig känts som att Relpax inte ger mig mer migrän, men att det inte är bra att ta acetylsalicylsyra och koffein, föreslog jag att jag skulle minska mitt intag av Bamyl S koffein.

Då gav han mig ett helt kontraproduktivt direktiv, som att istället för att minska mina besvär med huvudvärk, faktiskt verkade i motsatt riktning:

– Nej jag är inte intresserad av att se hur många Bamyl med koffein du tar, jag vill bara se hur många Relapax (eletriptan, alltså en triptan) du tar! sa läkaren.

– Vill du verkligen att jag hellre tar fler Bamyl med koffein än att jag tar Relpax? frågade jag för att riktigt bekräfta detta konstiga. Och ja, det ville han. För enligt hans synsätt var triptaner den största faran av allt.

Så, jag har dumt nog fortsatt att ta flera Bamyl med koffein varje dag och ibland druckit kaffe dessutom. Allt medan jag har känt mig segare och segare, tappat energi och ibland har jag haft en känsla av att mitt huvud släpar efter om jag gör en skarp sväng… mycket märklig känsla.

Inhyrd specialist förstärkte vad läkaren sagt

Jag berättade att mitt huvud kändes så segt nuförtiden för en specialist de hyrt in på det sjukhus jag går till. Då kommenterade hon: ”Ja det är så det blir när man tar så mycket triptaner under så lång tid”. Ack så fel hon hade, men det visste jag inte då. Hon påtalade också att jag snart måste ta beslutet att avgifta mig från triptaner.

Jag skulle nu på nytt få testa att ta en blodtrycksmedicin (Candersartan) som förebyggande, trots att jag har lätt för att få blodtrycksfall, men efter vad jag läst mig till ska inte just Candesartan sänka ett redan lågt blodtryck. Om inte det fungerade fanns epilepsimedicin som nästa steg. Jag har förstås testat epilepsimedicin innan. Den gången fick jag börja med en mikroskopisk dos som jag knappt skulle känna av… jo pyttsan! Det som hände var att jag blev helt passiviserad. Jag blev sittande i soffan i flera timmar medan jag tänkte att jag borde klä på mig. En zombie. Jag tog aldrig mer av den medicinen. Nu ville alltså specialisten att jag skulle testa en liknande medicin. Det kändes inte kul.

Testade blodtrycksmedicin

Testet med blodtrycksmedicinen Candesartan började ganska bra och hoppfullt, jag dubblade dosen enligt instruktion och då gick det inte bra. Jag blev illamående och fick en ständig, dov huvudvärk. Jag återgick till ursprungsdosen, men upplevde nu att mina armar, ben och hjärta ”var tunga”. Obehagligt. Jag bestämde mig för att göra paus i försöket med blodtrycksmedicin, bland annat därför att vi skulle behöva vara alerta barnvakter under en vecka.

Ger verkligen triptaner så stora följdverkningar?

I samband med detta började jag googla om triptaner och hittade till min stora glädje doktor Alexander Mauskops blogg. Han har jobbat med huvudvärk och migrän i 30 år i New York. Där fick jag lära mig att de enda substanser som bevisligen ger mer huvudvärk är koffein och kodein.

Oavsett vad andra läkare säger till dig, så har ingen kunnat bevisa att andra smärtstillande läkemedel och triptaner ger läkemedelsutlöst huvudvärk. Igen, läs mitt blogginlägg Stoppa plågsamma försök med migräniker! Vill du ha fler bevis, klicka på länkarna i mitt blogginlägg.

Dr Mauskop säger också att triptaner inte ökar risken för att få hjärt-kärlsjukdomar. Däremot ska man inte ge triptaner till dem som har hjärt-kärlsjukdomar eller ligger i riskzonen för att få det. Med denna information kändes det genast lugnare att ta Relpax för min del.

OBS! Man kan ännu inte bevisa att triptaner ger läkemedelsutlöst huvudvärk, men det är förstås möjligt att det ännu kommer sådana bevis. För min del kommer jag att fortsätta att tro att jag inte får läkemedelsutlöst huvudvärk av triptaner tills att tydligt förankrade motbevis kommer.

Jag har slutat med koffein

Med den nya kunskapen att man får läkemedelsutlöst huvudvärk endast av kodein och koffein, beslutade jag mig att ta bort allt koffein. De första dagarna tillät jag mig att ta en Bamyl koffein och/eller koffeinrikt te. Sen har jag undvikit det också. Nu har det gått tre veckor, varav en helt utan koffein.

Passande nog kom det under den här tiden artiklar om att koffein triggar migrän dagen efter – drick flera koppar kaffe på tisdagen, få migrän på onsdagen – hos de som har migrän. Läs exempelvis ”Drinking This Amount of Coffee a Day May Trigger Migraines, Says a New Study”. Det står att om man dricker mer än två koppar kaffe så kan det ge migrän nästa dag.

Jag tror att jag möjligen är extra känslig för koffeinets biverkning med huvudvärk och möjligen är det så för fler personer med migrän. Därför tror jag att siktet måste ligga på att inte ta koffein alls, men att det kan vara okej att ta koffein vid enstaka, speciella tillfällen, exempelvis om man måste gå upp ovanligt tidigt.

Det som har hänt är att min sega mellan-huvudvärk har försvunnit. Den värk som jag haft emellan den tydligare migränvärken. Den värk som tagit energi från mig och gjort mig trött. Den värk som migränspecialisten sa berodde på att jag tagit så mycket Relpax under så lång tid. Nu har jag blivit piggare och exempelvis orkade jag gå två långpromenader i helgen, vilket inte är något jag räknat med innan.

Jag fortsätter att ta acetylsalicylsyra

Däremot fortsätter jag att ta Bamyl utan koffein. Det är nämligen så att man alltså inte får läkemedelsutlöst huvudvärk (MOH) av acetylsalicylsyra. Tvärtom kan det minska benägenheten att få läkemedelsutlöst huvudvärk en aning om man tar acetylsalicylsyra.

Ifall någon undrar så fortsätter jag så klart också att ta Relpax. Triptaner är det enda som biter när jag får migrän. Jag har ännu inte varit koffeinfri en hel månad och har inte heller upplevt dramatiska väderförändringar under den här tiden, vilket är min största trigger nu när hormonerna lugnat sig. Vi får se hur långt jag når med att inte ta koffein.

Mitt mål fortsätter att vara att jag ska bli av med all migrän och vara kärnfrisk innan jag dör, så jag kommer självklart att fortsätta att kämpa för att min migrän ska minska. Trots att jag testat ”typ allt”, så finns det alltid något mer att testa.

OBS! Använder du idag Bamyl S koffein och vill sluta med koffein? Det kan vara svårt att hitta Bamyl utan koffein som brustablett på apoteken. Till mig sa de till och med att de inte tillverkas längre. Det gör de visst. Det går utmärkt bra att köpa dem på apotea.se.

Gå gärna med i gruppen Migränrebellerna på Facebook!