Mitt nya liv, där jag i princip är koffeinfri (läs mitt första blogginlägg om koffein) och har dagar då jag knappt besväras av huvudvärk är fantastiskt. Idag lever jag efter principen att

I första hand inte ta något koffein alls
I undantag ta koffein max 2 gånger på en dag

Att ”ta koffein” kan då vara att exempelvis ta en Bamyl S koffein, en kopp kaffe, en kopp koffeinhaltigt te eller ett glas CocaCola.

En kopp vanligt bryggkaffe (15 centiliter) innehåller cirka 100 milligram koffein.
En burk energidryck (25 centiliter) innehåller oftast omkring 80 milligram koffein.
En burk coladryck (33 centiliter) innehåller ofta 30-50 milligram koffein.
En brustablett Treo eller Bamyl S koffein innehåller 50 mg koffein.

Poängen är att en grupp forskare kommit fram till att gränsen går vid 2 koppar kaffe, dricker man mer kan det trigga migrän dagen efter. Den gränsen vill jag aldrig mer komma över.

Hur kunde det gå så lång tid innan jag förstod?

Med tanke på hur mycket migrän och huvudvärk jag haft genom åren kan det förefalla märkligt att den här kunskapen om koffeinet som utlösande faktor för migrän kom så sent. Jag tittar på mig själv i spegeln och undrar om jag varit totalt dum i huvudet?

Förklaringen till detta innehåller många delar och ser olika ut beroende på vilket stadie jag befunnit mig i.

Jag fick mer huvudvärk än andra barn redan som liten. Jag tror att det var på högstadiet jag började ta Treo, ett läkemedel som innehåller acetylsalicylsyra och koffein. Till att börja med var det så att Treo hade bättre effekt än andra läkemedel utan koffein och då hade jag ännu inte daglig huvudvärk. Så långt var det inget problem.

Men i takt med att hormonerna blev bråkigare, blev också min migrän bråkigare. Det gick åt flera Treo. Men jag tror fortfarande inte att koffeinet utgjorde något problem, eftersom jag nog inte kom upp i mer än 2 doser koffein under de flesta dagarna.

Den första migränmedicinen innehöll koffein!

När jag var 18 fick jag diagnosen migrän och recept på det migränläkemedel som fanns att tillgå då: Cafergot, som innehöll koffein och ergotamin. Ergotaminet var ett läskigt ämne som drog ihop blodkärl och som efter en tid med frekvent användning kunde dra ihop blodkärlen permanent. Då fick man vita fingrar, vilket gjorde mig rädd och därför gick jag på akupunktur för att lindra min migrän.

Det var ergotaminet som man ville vara försiktig med, men koffeinet? Tja, koffein var ju ungefär som att dricka kaffe, i sammanhanget kändes det inte som att just koffeinet var något jag behövde hålla koll på. Men idag tänker jag att det var just koffeinet som gav läkemedelsutlöst huvudvärk.

Den akupunktör jag gick till hette Karl Smidelius och var stor, bullrig och självsäker i sin framtoning, men snäll. Han lyckades minska mina besvär, men inte få bort dem helt. Jag kunde sluta med Cafergot, men fortsatte att ta Treo. Karl gillade inte det. Han sa att jag måste sluta med Treo för att få bort det sista.

Jag trodde att det var acetylsalicylsyran som ställde till det, för igen, koffein verkade inte vara så himla farligt och hur skulle jag kunna ta bort den medicin som fick mitt liv att funka hyfsat? När det inte fanns någon annan medicin att ta till när värken galopperade iväg till att bli fruktansvärd migrän med kräkningar, vad skulle jag göra? Så jag fortsatte att ta Treo.

Huvudvärksfri under graviditeten, men sen…

Sen blev jag gravid och var helt fri från huvudvärk fram till dess att jag slutade amma. Då dånade migränen från helvetet in. På nolltid gick jag på knäna med flera anfall i veckan, därav minst ett tillfälle med kräkningar som pågick från klockan fem på morgonen till åtta på kvällen. Trots att jag visste att jag skulle få läkemedelsutlöst huvudvärk började jag ta Treo Comp som innehöll både acetylsalicylsyra, koffein och kodein. Jag trodde då att kodeinet var den stora boven i dramat, idag vet jag att koffeinet troligen hade nästan lika stor betydelse.

Jag visste att de nya och lovande läkemedlet Sumatriptan/Imigran snart skulle släppas och tänkte att när det hände så skulle jag sluta med Treo Comp. Om det inte gick skulle jag avgifta mig. Så var planen från start och så blev det – jag avgiftade mig från Treo Comp och har aldrig tagit det läkemedlet sedan dess. Men snabbt kom helvetesmigränen tillbaka och då tog jag ofta Imigran.

Till att börja med fanns Imigran endast som injektioner. Det var inte något att se fram emot att ge mig själv dessa injektioner. Dels hade jag blodfobi så jag fick ge mig injektionen på höger sida och samtidigt spänna musklerna på vänster sida för att motverka det blodtrycksfall som annars skulle få mig att svimma. Vidare tog jag ju dessa injektioner nästan varje dag, så jag fick fula blåmärken. Det är inte svårt att idag förstå att jag hellre tog en Treo än en injektion och hoppades på att det skulle räcka. Och Treo var ju inte så farligt, det farliga var ju Treo Comp, eller?

Samtidigt är det så här att jag med stor sannolikhet skulle ha haft väldigt mycket migrän under den här perioden även utan koffein. Jag har haft hormonell migrän och mina hormoner har verkligen varit bråkiga. Det är alltså inte så att jag hade fått ett toppenliv om jag kommit på det här med hur koffeinet ger migrän redan då, men jag är säker på att jag kanske kunnat minska mina besvär med migrän med 20-30 procent om jag hade vetat att koffein i tillräckligt hög dos triggar migrän.

Läkare med fel fokus

Tyvärr har jag brottats med läkare som varit mest oroliga över att skriva ut så mycket triptaner till mig. De trodde ju att det var triptaner som gav mig läkemedelsutlöst migrän, fast det var koffeinet. Så genom att skrämma mig för triptaner orsakade de att jag tog mer Bamyl med koffein. Helt galet.

I övrigt har de flesta läkare ansett att det är stress som orsakar min migrän – tack och lov har det funnits några undantag, för hur jag än vänt och vridit på idén att stress skulle vara en betydelsefull påverkansfaktor för min migrän, så har det förefallit absurt. Dels har jag inte så mycket stress i mitt liv, dels reagerar jag fysiskt på andra sätt vid stress, exempelvis med ont i magen, medan mitt huvud liksom levt sitt eget liv parallellt. För övrigt finns det ju ingen person i hela världen som varit mer intresserad än jag av att hitta vägar att må bättre; skulle det inte vara lättare att bara tro på mig när jag sagt att jag inte har så mycket stress i mitt liv att det skulle kunna förklara min migrän?

Så, läkarnas fokus har varit att få mig att minska mitt intag av triptaner och att minska min stress – fast hur minskar man något som knappt finns? Tänk om någon istället satt fokus på mitt intag av koffein som ju faktiskt existerade och som rent faktiskt, med facit i hand, gav mig mycket huvudvärk?

Läs Läkare som inte lyssnar – hur kan de ens ställa diagnos?

Då tar vi och testar lite fler förebyggande mediciner då…

Läkarna har fått mig att testa betablockerare, blodtrycksmedicin, antidepressiva och epilepsimedicin med hopp om att de skulle förebygga migrän. Tyvärr har de oftast bara gett mig biverkningar och ingen positiva effekt. Det senaste var att jag testade blodtrycksmedicinen Candesartan. Till att börja med verkade det gå bra, men då jag höjde dosen blev jag illamående och fick huvudvärk, när jag minskade dosen kändes mina armar, ben och hjärta tunga. Jag slutade med Candesartan.

Sedan ungefär två år har jag tagit Saroten (amitriptylin, antidepressivt) och tyckt att det minskat min migrän, men samtidigt har jag ju haft den här jobbiga, sega huvudvärken mellan migränvärken? En ny typ av värk som kommit under de senaste åren har suttit som en liten kalott uppe på mitt huvud.

När jag nu slutade med koffein så började jag fundera på hur Saroten påverkade mig. Fast först tänkte jag åt andra hållet; den migrän jag fick hade flera dagar i rad kommit på natten. Samtidigt hade jag fått en generisk kopia av Saroten och jag undrade om de tabletterna kanske inte fungerade eftersom Saroten i alla fall gjort att jag brukade få sova på natten? Jag tog 2 st 10 mg Saroten-kopia varje kväll. Kanske funkade riktiga Saroten bättre?

Jag rotade fram en burk med 25 mg äkta Saroten, tog en tablett på kvällen och vaknade nästa dag med huvudvärk som en liten kalott på huvudet… När jag kollade i FASS stod det kunde man få huvudvärk som biverkning också av Saroten. Så jag slutade med det också.

Mitt huvud mår bättre än på mycket länge! Värken som jag brukade ha från och till mellan migränomgångarna har försvunnit och ingen mer ”kalott-värk” på huvudet.

Det började med en långvarig förkylning…

I januari fick jag en förkylning som sedan kom och gick ända tills mars. Jag kände mig så urlakad och trött. Plus att jag förstås också hade huvudvärk och migrän som kom och gick.

I mitten av februari fick vi hem två nya soffor; när plasten drogs av frigjordes kemiska, doftande ämnen som triggade mer migrän och huvudvärk. Vilken mara! Vi vädrade, köpte luftrenare och ampelliljor men det tog ändå två veckor innan doften var helt borta. Jag åt frukost i sovrummet för att hålla mig undan doften. När jag varit iväg på uppdrag och kom hem slog doften emot mig direkt.

Ungefär samtidigt med detta hade jag läst att man i en undersökning kommit fram till att probiotika (mjölksyrebakterier) kunde minska migrän. Jag satte igång med att göra en egen undersökning om detta. Noterade vilka mjölksyrebakterier som ingick i vilka preparat och testade mig igenom burk efter burk. Det tog 2–4 veckor per test. Som en inledande effekt av att man testar en ny probiotika kan man få, ja just det: HUVUDVÄRK. Så det fick jag nog också.

Jag testade bland annat en probiotika som var särskilt sammansatt just för migrän, den speciella extra ingrediensen var magnesium. Jag visste att jag inte brukar må bra av magnesium, men hallå, hur mycket magnesium kan det vara i ett preparat där magnesium är tillsatt ”som lite extra”? Ganska mycket visade det sig. Jag blev svag och darrig redan dag 2 och fick sluta.

Sammantaget kännetecknades hela våren av energibrist. Jag kände mig trött och slut varenda dag! Tror ni att jag drack mer kaffe då? Tog fler Bamyl S koffein? Eller att jag kanske dessutom drack Löfbergs koffeinvatten ibland? Jajjamen på alltihop.

Nu när jag vet hur mycket koffeinet påverkat mig till det sämre så ser jag tillbaka på den här våren som ett slags kulmen på eländet.

Kunskapen om koffein har uppdaterats

Visste jag då inte att man kunde få huvudvärk av koffein? Självklart visste jag det. Det vet väl alla? Men det är skillnad på att tänka på den huvudvärken som något som gör lite ont när någon som i vanliga fall brukar dricka kaffe inte gör det, eller som att koffeinet verkligen triggar migrän nästa dag. Det är det här sista som är min nya kunskap som jag fick för några veckor sedan. Det är den kunskapen som verkligen gör skillnad.

Lägg till kunskapen om att acetylsalicylsyra inte orsakar läkemedelsutlöst huvudvärk. Den är också ny för mig. Så länge jag trodde att det var både acetylsalicylsyra och koffein som gav läkemedelsutlöst huvudvärk, så skulle jag ju behöva ta bort båda två och hur skulle det gå till?

Alla de här pusselbitarna av kunskap behövs för att man ska förstå hur man ska bete sig, de har jag fått från Dr Alexander Mauskops blogg:

Koffein triggar migrän.
Koffein ger läkemedelsutlöst huvudvärk (vilket drabbar också personer som inte har migrän).
Acetylsalicylsyra ger inte läkemedelsutlöst huvudvärk.
Triptaner som ex Sumatriptan, Eletriptan, Zolmitriptan, ger inte läkemedelsutlöst huvudvärk.

När man vet allt detta så fattar man ju enkelt att man kan ta, som i mitt fall, Bamyl utan koffein utan risk för att orsaka mer huvudvärk. Då går det att se att det finns en möjlig väg att gå. Blir huvudvärken besvärlig så att Bamyl utan koffein inte hjälper, kan jag ta en Bamyl med koffein (men inte fler) och funkar inte det kan jag ta en Relpax (eletriptan). Mitt liv kommer att fungera.

Att däremot sluta med triptaner, det ger lätt panik eftersom det då inte skulle finnas någon fungerande medicin att ta till när det gör som ondast.

Min tro är att nu när jag slutat att ta koffein (och Saroten) så kommer min migrän att minska så att jag kan minska mitt intag av Relpax (triptan). I vilket fall behöver jag bara få landa i hur min huvudvärkstatus är nu, när jag inte tar koffein, Saroten eller Candesartan. Jag behöver få en uppfattning om hur huvudvärken förändras under en tid med olika väder.

Sen ska jag träffa en ny läkare i slutet av oktober. Då kan vi ta diskussionen från ett nytt läge och inte från den röra jag befann mig i innan sommaren.

Is caffeine a migraine trigger? Artikel i VeryWellHealth.

Studie I American Journal of Medicine: Prospective Cohort Study of Caffeinated Beverage Intake as a Potential Trigger of Headaches among Migraineurs.

Vill du läsa fler blogginlägg om migrän? Klicka på kategori-taggen ”migrän” i högerspalten!

Gå gärna med i gruppen Migränrebellerna på Facebook!

Det bedrägliga koffeinet