Varje gång jag går till en ny läkare finns det en önskan hos mig: att läkaren ska lyssna på vad jag säger.

Nästan varje gång blir jag besviken. Läkaren snappar snabbt upp att jag har migrän varenda dag och tar triptaner nästan varje dag (för fem år sedan var det varje dag) och därmed har de bilden klar av mig.

Triptanmissbrukare
Sönderstressad
Läkemedelsutlöst huvudvärk

Min senaste läkare var nog ändå den mest extrema i sporten ”missförstå Åsa”.

Följande är ett försök att beskriva hur stor skillnad det varit på läkarens och min uppfattning om olika saker. Dialogerna har inte gått exakt så här. Jag har sammanfattat efter mitt minne av olika frågeställningar.

Varför har min migrän blivit så svår?

Läkaren: Därför att du stressar, tar för mycket medicin och får läkemedelsutlöst huvudvärk.

Åsa: Jag stressar inte särskilt mycket, har blivit bättre i min migrän under mina mest påfrestande år – jag ser inte sambandet. Däremot ser jag sambandet med hormoner därför att jag blev sämre under puberteten, helt huvudvärksfri under graviditeten, sen extremt mycket sämre när jag slutade amma och efter 40 har styrkan och dramatiken i min migrän minskat, för att nu idag vara väldigt mycket enklare att hantera när mina hormoner är lugna. Idag återstår väderomslag, regn och blåst som min största påverkansfaktor.

Åsa: Om min huvudvärk vore läkemedelsutlöst, hur kunde den då plötsligt upphöra helt när jag blev gravid?

Läkaren: Åh, det är så mycket som händer då och du fick så mycket större anledning att inte ta medicin.

Åsa: Men jag behövde inte ens fundera på medicin, all huvudvärk försvann. Det var ju inte som att jag tvingade mig själv att inte ta medicin… och när jag slutade amma tog det bara någon vecka så fick jag migrän från helvetet. Hur lyckades jag på så kort tid utlösa så mycket migrän med stress och läkemedel, är det inte så att den kraftiga förändringen berodde på hormoner?

Läkaren ville inte lyssna på det örat. Det jag berättade var helt ointressant.

Han envisades med att min migrän orsakas av stress…

Han fortsatte att bedöma mig som en sönderstressad människa. Jag själv bedömer mig som en person som har en bra balans på liv och arbete. Jag driver mitt eget företag och jobbar inte ens 40 timmar per vecka och jag kan oftast jobba när jag vill. Jag kan anpassa min jobbsituation efter min måendesituation, hur många kan det?

Läkaren: Det är inte bra att du jobbar hela tiden också på helger. Jobba fem dagar, sen ska du vara helt fri från jobb två dagar i sträck!

Åsa: Jag kan inte jobba fem fulla dagar i sträck eftersom jag har så mycket huvudvärk! Om du ska tvinga mig att jobba mig att jobba fem fulla dagar i sträck kommer jag att få mer huvudvärk… För mig är det skönt att kunna sitta en stund på helgen och lösa vissa saker. Då blir jag inte störd. Jag känner att jag kommer ikapp. Det ger mig mer kontroll. Jag är tacksam över att jag har en så bra arbetssituation. Jag gillar mitt jobb.

Varför är det så viktigt för läkaren att haka upp mitt migränproblem på stress? Jag är fullt medveten om att det finns många som har migrän som beror mycket på stress och i deras fall är det ju bra att veta att stressen förvärrar deras migrän. Det blir ännu ett skäl till att hitta sätt att stressa mindre. Superbra.

Men varför ska stressetiketten klistras på mig? Kan det vara så att läkare projicerar sin egen stressade arbetssituation på mig? Det kanske är därför de har så svårt att lyssna när jag försöker berätta om hur jag oftast har en ovanligt bra arbetssituation då jag driver mitt eget lilla duo-företag tillsammans med min man och därmed kan styra min arbetstid bland efter hur jag mår. Jag jobbar sällan 40 timmar i veckan.

Jag vill tillägga att jag för 30 år sedan träffade en helt annan läkare som frågade ”Känner du dig stressad av barn och hushåll?” Varpå jag svarade ”Nej” eftersom min man Roine varit ett stort stöd som sett till att lösa allt när jag varit sjuk. När jag kom till nästa läkare kunde hon läsa i journalen ”Åsa känner sig stressad av barn och hushåll”. Det är verkligen helt makalöst svårt att bryta igenom en förutfattad bild av en själv med sanningen.

Hur har min migrän kunnat bli så mycket bättre just under mina fyra värsta år i livet om stress har gett mig så mycket migrän?

Läkaren verkar inte ens ha hört när jag berättade att när jag minskade min konsumtion av Relpax från 80–120 mg per dag till 20–40 mg per dag, så var det under en period i livet då vi kämpade med flera typer av problem både privat och i vårt företagande. Mina fyra värsta år någonsin. Om det är någon gång jag borde ha blivit sämre i min migrän pga stress, så är det ju då. Istället blev jag bättre.

Det beror självklart på att min hormonbalans förändrades under de här åren, för att idag, när jag inte längre menstruerar, hållas jämn dag efter dag med östrogenplåster och progesteronkräm. Det som återstår idag är att jag får migrän vid väderomslag. Soligt och stabilt högtryck; då mår jag bra. Regn och blåst; då stormar det i mitt huvud.

Hur kommer det sig att jag kunnat minska på mitt intag av triptaner om jag haft så stora problem med läkemedelsutlöst huvudvärk?

Läkaren: Därför att jag sa till dig att du måste minska ditt intag av triptaner.

Jisses. Det är lite som att läkaren tror att jag gillat att ta mycket medicin. Att jag inte alls funderat över om ifall det är farligt, eller att jag haft ett eget intresse av att minska antalet tabletter. Utan först när han sa till mig skulle mitt intresse för att minska mitt intag av triptaner ha kommit? En ganska överlägsen och förnedrande syn på mig i så fall.

Idag har hormonerna lugnat sig och jag har fått bort den huvudvärk som orsakades av koffein. Idag håller jag på att byta triptansort, eftersom Relpax 20 mg inte längre finns hos tillverkaren, men om jag ändå ska mäta i antalet Relpax så tar jag 20 mg Relpax som lägst tre gånger under en bra vecka med sol och lugnt väder och varje dag under en vecka med blåst och regn. Enstaka dag 2 tabletter.

Det här är fortfarande för mycket, men det är väldigt mycket bättre än att ta 80–120 mg Relpax varje dag som jag gjorde i början av 2014. Jag är personligen lite stolt över att jag lyckats minska ner det så mycket.

Hur kommer det sig att jag hela tiden har haft bra effekt av triptaner?

Om man läser om läkemedelsutlöst huvudvärk står det att medicinen inte ger effekt eller att man behöver ta allt högre doser.

För mig har triptaner gett effekt hela tiden och så snart jag tagit mig över till klimakteriet har jag kunnat minska ner på triptaner eftersom jag inte längre har så svår migränvärk.

Läkaren: Du får ju inte längre någon effekt av triptaner.

Åsa: Va? Jag får ju visst bra effekt av triptaner. Det är därför jag tar dem. De allra flesta gångerna blir jag helt bra. De sämsta dagarna hjälper det inte vad jag gör, men då är det i samband med riktigt dåligt väder.

Trodde läkaren på fullt allvar att jag fortsatte att ta en medicin som jag inte bli hjälpt av? Det vore i så fall också ganska förminskade att tro så om mig.

Jag har knappt några biverkningar av triptaner

När Cafergot var den migränmedicin jag tog (1979–1982) var biverkningarna hemska. Ergotaminet drog ihop alla blodkärl och effekten stannade kvar. Jag antar att det främst var koffeinet som gjorde att jag behövde ta fler och fler Cafergot-tabletter och då började fingrarna bli vita. Då blev jag rädd, började gå på akupunktur och slutade med Cafergot.

Flera år senare, när migränen från helvetet kom tillbaka efter graviditeten, då visste jag inte vad jag skulle ta mig till. Sumatriptan hade ännu inte kommit. Då testade jag någon gång att ta Cafergot, men blev livrädd. Då knöts det liksom åt i bröst, hals och lår. Ett effektivt sätt att få mig att sluta på fläcken.

I triptanernas barndom när den enda tillgängliga triptanen var sumatriptan/Imigran och dessutom som injektioner, då gjorde det ont vid själva injektionstillfället, effekten kom som ett slag mot bröstet, medicinen verkade på alla utvidgade blodkärl så om jag exempelvis hade ett sår på fingret som var lite inflammerat, så kändes effekten där också.

Sedan dess har mycket hänt och de triptantabletter och de styrkor på tabletterna jag tagit de senaste 20 åren har jag valt för att slippa få biverkningar. Alltså känner jag knappt av några biverkningar idag. Jag gillar inte biverkningar.

Läkaren: Du kan inte ta så mycket triptaner eftersom du har så svåra biverkningar.

Åsa: Va, jag har ju inga biverkningar alls?

Läkaren: Jo, det har du berättat!

Åsa: Det var ju för jättelängesen med Cafergot???

Läkaren slog dövörat till, vägrade att ta till sig att de biverkningarna bara gällde Cafergot, utan lagrade informationen i sin hjärna som att ”Åsa får svåra biverkningar av triptaner”. Jag försökte ett par gånger att korrigera den informationen, men gav upp. Han var inte mottaglig. Jag antar att han fortfarande tror att jag har svåra biverkningar av triptaner och därför borde jag ju vara mer eller mindre idiot som fortsätter att ta triptaner. Fanns inget mer jag kunde göra där…

Hur kommer det sig att jag fått så seg konstig huvudvärk?

Jag berättade flera gånger att jag tyckte det var jobbigt att trots att min migrän blivit bättre, så hade jag ofta en seg jobbig huvudvärk.

Läkaren: Det blir så när man tar mycket triptaner.

Jag visste inte vad jag skulle tro. Visst, det fanns en möjlighet att triptanerna till sist gett mig bestående skador i exempelvis blodkärl eller nerver, men jag var inte övertygad.

Våren 2014 när jag började använda Cefaly sänkte jag min konsumtion av Relpax rejält. Jag tog med mig stapeldiagram för att visa hur mycket Relpax jag tog. Jag hade också med mig stapeldiagram som visade hur mycket Bamyl, med och utan koffein, som jag tog. Läkaren viftade bort diagrammet med Bamyl. Det var han inte intresserad av. Det enda han var intresserad av var att jag minskade på Relpax.

Idag när jag fått bort 95% av min sega huvudvärk genom att ta bort allt koffein* känns det absurt att läkaren påstod att den huvudvärken berodde på att jag tog triptaner.

* (enstaka dagar max 2 koppar kaffe eller motsvarande mängd
koffein för att inte trigga migrän nästa dag)

Det är inte konstigt att mitt förtroende för läkare är mycket lågt

En del anser att man ska lita på läkarna i allt och blir liksom förnärmade när jag vågar ifrågasätta läkare. För mig är det en fråga om överlevnad att först och främst lita till mig själv. Det är jag som avgör om en läkare är bra eller dålig för mig.

Jag har mött några bra läkare vad gäller migrän, två av dem var vanliga allmänläkare på vårdcentraler. De hade den grundläggande förmågan att lyssna, som borde vara obligatorisk för alla läkare. Om en läkare inte ens lyssnat på mig, sett mig och förstått, hur ska jag kunna ta något som den läkaren säger på allvar? En sådan läkare säger ju bara saker som baserar sig på hans förutbestämda uppfattningar om mig, och inte på hur det faktiskt är. Han ställer diagnos och rekommenderar behandlingar baserat på en falsk grund.

En tredje bra läkare var i Sverige som hyrläkare, men jobbade annars på neurologen på Rikshospitalet i Köpenhamn. Han och jag fick en omedelbart bra kemi bara jag klev in genom dörren. Tyvärr hann jag bara med ett besök hos honom. Men det han hann med att säga stärkte mig en del. Han var på min sida.

Sen har jag via en blogg hittat en fantastisk läkare i New York, dr Alexander Mauskop. Han har med sin blogg, sina svar på mina kommentarer och tips om artikel att läsa, hjälpt mig mer än vad någon läkare gjort på 20 år. Då är jag inte ens hans patient!

Min önskeläkare lyssnar, tillför sin egen kunskap och kompetens, diskuterar med mig, bildar ett lag med mig som tillsammans jobbar för att hitta sätt att få mig att må bättre.

En dålig läkare skapar en konstant konflikt med mig, tvingar mig att ständigt väga mina ord, gör mig rädd för att missuppfattas, får mig att gå i försvar eller helt enkelt sluta prata. Den läkare som jag gått till under fem år höll monologer, berättade om och om igen om samma sak, hans teorier, hans förklaringar, men min närvaro var i princip helt oväsentlig, för det jag sa nådde aldrig fram.

Det ska bli spännande att möta den nya läkare jag fått i oktober och jag vågar ännu hoppas på att han kan vara bra. Håll tummarna för mig!

Läs gärna mina tidigare blogginlägg:

Stoppa plågsamma försök med migräniker!

Koffein kan ge mer migrän

Håll utkik efter ytterligare ett blogginlägg om koffein. Det är så gott som klart.

Gå gärna med i gruppen Migränrebellerna på Facebook!