Stoppa plågsamma försök med migräniker!

/i , , /av

Migrän är en särskild typ av huvudvärk som förutom en dunkande, ofta halvsidig värk i huvudet också har symtom som illamående, ljus- och ljudkänslighet. Den kan helt slå ut en drabbad under ett svårare anfall.

När inte vanliga värktabletter räcker behövs mer specifik migränmedicin som får de inflammerade och förstorade blodkärlen att dra ihop sig. När jag var ung var substansen ergotamin ett ämne som användes i läkemedel som Cafergot och Anervan. Tyvärr ger det otrevliga biverkningar i form av vita fingrar och man kan känna hur både hals och lår ”snörps ihop” och idag skrivs sällan ergotamin ut.

Triptanerna kommer

1992 lanserades det nya läkemedlet mot migrän: Imigran som innehåller den verksamma substansen Sumatriptan. I läkemedelsgruppen triptaner kom sedan zolmitriptan, naratriptan och eletriptan m fl. 

Först kom Imigran som injektioner och efter ett tag också som tabletter, tack och lov. Då sades det att man inte skulle kunna få läkemedelsutlöst huvudvärk av triptaner. Men så började läkarna tycka att man nog kunde få det i alla fall? De sa att man inte kunde ha migrän varje dag. Hade man huvudvärk varje dag var det antingen spänningshuvudvärk eller läkemedelsutlöst huvudvärk.

Diagnosen Kronisk Daglig Migrän

Först när jag 2003 träffat en hyrläkare från Köpenhamn, Søren Mau, fick jag reda på att man internationellt antagit Kronisk Daglig Migrän som en diagnos (IHS – International Headache Society). Äntligen erkändes möjligheten att man faktiskt kunde ha daglig migrän. Att bevisa det krävde dock en stor ansträngning, man skulle behöva avgiftas under 2–3 månader. Vem som helst kan räkna ut att det vore ett stort ingrepp i ens liv som dessutom med stor sannolikhet skulle innebära mycket smärta.

Jag har sedan dess ansett att jag har kronisk, daglig migrän, men jag har inte kunnat motivera mig till att genomföra en sådan här lång avgiftning. Jag har en gång  (i övergången till triptaner) på eget initiativ gjort en avgiftning från Treo Comp (acetylsalicylsyra, koffein och kodein) på två veckor. Min migrän kom snabbt tillbaka (men jag har aldrig tagit Treo Comp sedan dess). Precis lika snabbt som den kom tillbaka när jag slutade att amma. Jag har aldrig kunnat acceptera att min dagliga migrän utlöses av läkemedel.

Någonstans i allt det här fanns den eviga frågan: när var det som läkare började anse att triptaner ger läkemedelsutlöst huvudvärk/migrän? Och på vilka grunder?

Ingen har ännu bevisat att triptaner ger läkemedelsutlöst huvudvärk

Nu i augusti 2019 googlade jag för att hitta mer information om triptaner och läkemedelsutlöst huvudvärk, eller som det heter på engelska: MOH = Medication Overuse Headache. Döm om min förvåning när jag hittade en blogg skriven av läkaren Alexander Mauskop. (Läs mer om hans meriter här!) Han skriver att läkemedelsutlöst huvudvärk är en myt. De enda substanser som bevisligen ger läkemedelsutlöst huvudvärk är koffein och kodein. Det är allt.

Dr Alexander Mauskop

Dr Alexander Mauskop har forskat om migrän i mer än 30 år och driver en huvudvärksklinik i New York.

Jag blev så upprörd när jag läste detta! Det rörde upp en massa känslor, däribland ilska. För VARFÖR vill läkare så gärna plåga sina migränpatienter med att avgifta dem i allt från 2 veckor till 3 månader, om det inte ens gick att bevisa att triptaner ger läkemedelsutlöst huvudvärk? Det är faktiskt inte klokt.

Jag kontaktade doktor Alexander Mauskop och han var vänlig nog att tipsa mig om en artikel i tidningen Neurology skriven av doktor Elizabeth Loder, tidigare president i American Headache Society, samt Ann I. Scher och Paul B. Rizzoli, (artikeln kostar $39 att ladda ner i sin helhet). Den handlar i korthet om att de undersökningar som påstås visa att triptaner och andra smärtstillande läkemedel ger läkemedelsutlöst huvudvärk är bristfälligt gjorda och enligt gängse vetenskapliga tillvägagångssätt borde de aldrig ha accepterats som bevis.

Tar du mycket medicin därför att du har migrän eller får du mycket migrän därför att du tar medicin?

När de gått igenom undersökningarna drar de slutsatsen att det bara är ett litet fåtal av dem som genomgår avgiftning från akut medicin (olika typer av smärtstillande samt triptaner) som upplever någon förbättring. De har också sett att det är en stor andel patienter som avbrutit sin avgiftning och därmed hamnar utanför testresultatet. Det finns anledning att tro att de som avbrutit är de som har störst problem med migrän och huvudvärk. Av flera skäl ifrågasätter de starkt värdet av avgiftning. 

De menar också att det är svårt att svara på frågan om hög medicinering beror på att patienten har läkemedelsutlöst huvudvärk eller om patienten helt enkelt har så mycket migrän och huvudvärk att de faktiskt behöver all den medicinen.

Det har till och med gjorts två randomiserade placebo-kontrollerade studier som visade att migränpatienter som dagligen tar acetylsalicylsyra snarare blev bättre än sämre. Ja, läs gärna det en gång till.

Två andra studier visade att det inte finns något samband mellan kontinuerlig eller frekvent medicinering mot annan värk än huvudvärk och utveckling av kronisk huvudvärk. Så, varför skulle just personer med migrän få läkemedelsutlöst huvudvärk av acetylsalicylsyra?

Migräniker utsätts för onödigt lidande

Med de mest generösa tolkningarna av forskningsresultaten skulle man möjligen kunna komma fram till att det går tre i onödan torterade patienter på varje patient som eventuellt blir hjälpt av avgiftning.

Tänk dig att man skulle utsätta astmapatienter för ”avgiftnings-behandling” genom att ta bort deras läkemedel, enligt tesen ”du har tydligen utvecklat svår astma på grund av att du tar så mycket läkemedel mot astma”. Därefter en period på 2–3 månader utan medicin och inhalator. Vem skulle ens komma på tanken?

Avgiftning för personer med hög medicinkonsumtion och daglig huvudvärk är en metod som illa balanserar lidandet mot den påstådda fördelen, ändå säger läkare till patienter att ”om du inte avgiftar dig kommer jag att sluta att skriva ut din medicin”. 

Skuld och skam

Den här synen om att det är patienten själv som orsakar sin egen huvudvärk genom att ta för mycket medicin, skapar helt i onödan skuld och skam hos patienten. Kanske försöker man klara sig med mindre medicin, misslyckas och skäms. Samtidigt har då läkarna elegant flyttat skuldbördan från sig själva.

Avledning av uppmärksamheten

Vad värre är hamnar fokus för behandling fel om man enögt riktar in sig på att avgiftning är det viktigaste. Istället borde man rikta in sig på att hitta andra sätt att hjälpa patienterna.

Dr Elizabeth Loder

Elizabeth Loder är en av författarna till artikeln som nämns i texten.

Hur har idén om avgiftning kunnat få så starkt fäste?

Varför ställer sig läkarkåren inte lika kritisk till bristfällig forskning om avgiftning, som de gör till mycket annat? Artikelförfattarna anger två huvudskäl till detta.

Till att börja med så verkar det ju stämma att man får mer huvudvärk och migrän av att ta mycket medicin, eftersom de som har mycket huvudvärk och migrän förstås tar mycket medicin. 

Om de sedan låter patienten prova förebyggande mediciner och dessa inte hjälper, ja då ligger det nära till hands att påstå att de förebyggande medicinerna inte fungerar därför att patienten utvecklat läkemedelsutlöst huvudvärk. Det blir ett sätt att slippa ta ansvar.

Självklart är det inte bra att ta mycket medicin, men oavsett det är idén om läkemedelsutlöst huvudvärk kraftigt överdriven.

Författarna avslutar med att skriva att idén om läkemedelsutlöst huvudvärk har tagits emot alldeles för entusiastiskt och borde betraktas med större skepticism. Det är varken intellektuellt ärligt eller rättvist mot patienter att påstå att bevisen är starka. Istället bör man helt enkelt betrakta förekomst av daglig huvudvärk som ett tecken på att patienten har huvudvärk som är svår att kontrollera. 

Det enda som går att bevisa är att koffein och kodein ger läkemedelsutlöst huvudvärk

För alla de läkemedel som ingår i gruppen NSAID – Nonsteroidal anti-inflammatory drugs eller Icke-steroida antiinflammatoriska läkemedel, gäller att det inte ännu har bevisats att de ger läkemedelsutlöst huvudvärk. Här ingår exempelvis acetylsalicylsyra (ex Magnecyl), ibuprofen och naproxen.

Men så snart du dagligen tar ett kombinationspreparat som innehåller koffein och/eller kodein kommer du sannolikt att få läkemedelsutlöst huvudvärk. Skippa alltså sådana tabletter som Treo, Treo Comp, Bamyl S koffein och Citodon, samt sluta med kaffe, Cocacola och te – eller välj koffeinfria alternativ (teer har olika mängd koffein beroende på sort; svart, grönt, vitt eller rött).

Men det är väl farligt att ta triptaner ofta?

Trots all denna häpnadsväckande information funderade jag ändå på om långvarigt intag av triptaner kunde ha dolda biverkningar, så att det exempelvis påverkar hjärta och kärl. Jag ställde frågan på Alexander Mauskops blogg och han svarade:

”Nej det finns inga bevis på att långvarigt användande av någon triptan har dålig inverkan på hjärta eller andra organ. Triptaner ska inte tas av personer som har problem med hjärta eller kärl, men triptaner orsakar inte sådana problem.” Tack för de lugnande orden Alexander Mauskop!

Vägra avgiftning från triptaner!

Min egen slutsats av all denna för mig nya information är att jag självklart kommer att fortsätta att kämpa för att minska min migrän. Den kampen har jag fört sedan jag var 20 och mitt mål är att bli kärnfrisk innan jag dör. Däremot kommer jag att fortsätta att vägra avgiftning från triptaner. Jag är en envis typ.

 

Vill du läsa mer?

Jag rekommenderar följande blogginlägg av doktor Alexander Mauskop:

How much sumatriptan or other triptans is too much?

Medication overuse (rebound) headache is a myth

Daily use of triptans

Gå gärna med i gruppen Migränrebellerna på Facebook!

Ett år med Cefaly och min migrän

/2 Kommentarer/i , , , /av

Nu har jag använt Cefaly mer än ett år. Den har inneburit en stor förbättring av min livskvalitet. Jag skrev ett blogginlägg när det hade gått ett halvår som jag rekommenderar att du läser. Vad har hänt sedan dess? I november började jag sova hela nätter, vilken grej! Tänk att slippa väckas av migrän varje natt mellan tre och fem. Jo då, det händer att jag fortfarande väcks, men det är inte rutinmässigt, det normala idag är att jag sover till morgonen.

Jag har också hunnit med att ha några dagar här och där utan triptaner och till och med utan både triptaner och acetylsalicylsyra. Det är stort. Lite tråkigt är dock att det verkar ha stannat där. Jag har kört fast. Jag kommer troligen inte längre i förbättring, men då har jag alltså minskat min konsumtion av triptaner respektive acetylsalicylsyra med 70 respektive 80 procent. Det är stort. Men jag får fortfarande migrän av väderomslag och jag reagerar också på hormonväxlingar, vilka jag har många av eftersom jag är i klimakteriet.

Min plan just nu är att jobba vidare med att få ordning på hormonerna och jag fortsätter att använda Cefaly förebyggande varje dag. När jag känner av migrän så testar jag ofta det behandlande programmet. Det som händer är att huvudvärken lindras en del eller liksom trycks tillbaka ett tag. Dock är det ännu sällsynt att jag får värken att helt försvinna.

Jag är med i en migrängrupp på Facebook där några har testat Cefaly. En del med positivt resultat, till och med bättre resultat än vad jag uppnått. Andra verkar inte gilla Cefaly, får inte till rutinen med att använda Cefaly förebyggande. Det tycker jag är tråkigt. I vissa fall har den som testat tyckt att det har gjort ont eller varit obehagligt.

Min första dag med Cefaly var verkligen ingen hit. Jag var så optimistisk och trodde att Cefalyn skulle lösa allt från start, så jag lät bli att ta medicin, körde Cefaly flera gånger och blev bara sämre. Efter den starten satsade jag på att bara köra det förebyggande programmet under lång tid och jag märkte en förbättring redan efter några veckor. Först efter ett halvår klarade jag att använda det behandlande programmet utan att värken blev värre, men då vände det.

Jag hoppas att du som har migrän tar steget att testa Cefaly, för allt som gör att man kan minska på medicin är värdefullt. Ett bra tips är att satsa på uppladdningsbara batterier!

Cefaly – en elektrisk manick som minskat min migrän!

/i , , /av

Jag har haft problem med huvudvärk sedan jag var liten. Kanske började det när jag var fem år. Under puberteten blev det värre. Jag hade mitt första anfall med kräkningar när jag var femton år. Tre år senare fick jag diagnosen migrän och därmed också min första migränmedicin. Därefter utvecklade det sig till kronisk, daglig migrän.

Jag har testat hur många olika behandlingar och medel som helst, både skolmedicin och alternativ. Jag har t.o.m. skrivit en bok om migrän på uppdrag av Svenska Migränförbundet, Mindre migrän – Mera liv. Man kan nog påstå att jag är väl påläst, men trots detta har jag inte hittat sätt att komma ner till en acceptabel nivå med huvudvärk och medicinering.

1991–1995 var den värsta perioden. Då hade jag minst ett anfall med kräkningar varje vecka och ett sådant anfall kunde sitta i under 15 timmar. Och sen kom det ju fler anfall varje vecka i vilket fall. Det blev inte mycket vecka över då. I själva verket var det max någon timme här och där som jag kunde känna mig hyfsat bra.

Från det har jag kämpat mig fram i steg. Det som har gett resultat förebyggande är öronakupunktur, homeopatdropparna Pampels Kvindespecial och ingefärskapslar. Akut är det bara acetylsalicylsyra och triptaner som fungerat. Jag har legat på en mycket hög daglig dos av båda medicinerna.

Strax efter att jag fyllde fyrtio började hormonerna att ställa om sig med sikte på klimakteriet. Dels påverkade det min migrän, men det började också hända andra saker i kroppen (som du kan läsa om i andra blogginlägg jag skrivit). Jag hade fullt sjå att hantera allt och sa till mig själv att jag skulle ta nya tag med min migrän när hormonerna lugnat ner sig lite.

Hösten 2013 började jag ta östrogen och därmed blev tillvaron något lugnare. Nu hade också migränen/huvudvärken förändrats och faktiskt blivit lite mer lätthanterlig. Men fortfarande: daglig huvudvärk, dock inte längre med kräkningar och inte så dramatiska i förloppet som tidigare.

Våren 2014 började det komma många artiklar om Cefaly. Det berodde på att den här elektriska manicken blev godkänd i USA i april. Jag hade läst lite om den innan, men nu gjorde jag slag i saken och testade.

Hur använder man Cefaly?

Man rengör huden i pannan och fäster en elektrod där. Elektroden har en liten hållare (som en skruv) och på den häktar man fast Cefalyn som förstås också vilar på ens öron ungefär som ett par glasögon.
Enligt instruktionen ska den sitta väldigt långt ner, men jag har testat att sätta den en aning högre upp för att undvika att det blir ryckningar i ögonlocken, vilket jag tycker är lite obehagligt. Jag tycker att det fungerar alldeles utmärkt även fast jag fäster elektroden ett par millimeter högre upp.

Man väljer mellan tre olika program: sättet att välja på är svårt att få kläm på, man ska trycka 1–3 gånger på en knapp för att välja mellan akut, behandlande och antistress-program – det är svårt att trycka lagom hårt och i lagom takt. Om det blir fel program, vilket man hör på antalet tut som hörs, så kan man häkta av Cefalyn från elektroden, invänta ljudsignalen om att det är avbrutet, sen häkta dit den på elektroden och försöka trycka rätt.

Behandlingen tar tjugo minuter. När den är klar piper det.
Se i övrigt följande video:

Hur känns det att använda Cefaly?

Mycket märkligt. De första gångerna, ja kanske till och med under de första veckorna, var det nästan lite skrämmande, men nu har jag vant mig.

Just när man startar Cefalyn känns det inget alls, efter en stund börjar det ”krypa myror” över skallen och sen ökar intensiteten så att det blir en stark elektrisk aktivitet uppe på skallen, lite som att man får en elektrisk sköld under huden, som dessutom masserar skalpen kraftigt. Om man tar på huden i pannan medan detta pågår, känns det inget just på huden – en skum känsla.

Intensiteten ökar till en viss nivå och det är inte direkt skönt, ibland obehagligt, men alltid överväldigande. Det är svårt att göra något annat, typ läsa, när det gått så långt. Märkligt nog faller jag ofta i sömn i slutet – detta gäller om jag har lite sömnbrist, då är det exakt omöjligt att stå emot, så då nickar jag till. Fast sen kan jag istället känna mig som att jag haft en bra powernap, jag blir lite pigg.
Min upplevelse av att använda Cefaly är att de olika programmen ger en överväldigande upplevelse som mestadels inte går att kalla behaglig, men det finns alltså delar av programmen som ger förnimmelser som kan kännas lite skönt. Övriga faser i programmen är mer som att ”bli sandblästrad”, sitta i extremt stark motvind eller något i den stilen. Den elektriska aktiviteten pulserar fram under huden på huvudet och om jag tar på pannan eller skallen medan det pågår, känns det som att ta på någon annans huvud. Beröringen av fingrarna överröstas helt av Cefaly-programmet.

Detta verkar antagligen avskräckande, men betänk då att jag helt frivilligt har fortsatt att använda Cefaly, dag efter dag och oftast minst två gånger per dag, men gärna fler. Jag anser det alltså vara mödan värt. Hur kommer det sig? Jo, för varje dag jag använt Cefaly upplever jag att mina besvär med huvudvärk och migrän minskar. I början kunde det ge ”konstig huvudvärk” direkt efter och då testade jag att behandla mig med öronakupressur för att motverka – en metod som hjälpte mig 1995, men som därefter inte gett någon ytterligare positiv effekt för att få bort min huvudvärk. Nu verkade det som att metoden gav effekt igen.

Om du liksom jag har/hade kronisk daglig migrän eller migrän flera gånger i månaden, kanske varje vecka, tycker jag att Cefaly är värt att utvärdera också för dig.

Gör inte så här…

Direkt när jag fick min Cefaly var jag superpositiv och nyfiken och hoppades så mycket på att den skulle hjälpa mig att jag direkt försökte använda den som akut behandling. Det var ingen bra idé. Jag vaknade vid fyratiden på morgonen med migrän och bestämde mig för att testa min Cefaly. Det stod att man oftast behöver upprepa behandlingen 2–3 gånger för att få akut effekt mot migrän, så jag körde på med tre behandlingar. Inte bra. Dels var det alldeles för tidigt och i kombination med jag har lågt blodtryck, kände jag mig lite snurrig. Jag blev också rädd, för det gjorde bara ondare och ondare, behandlingen blev en plåga. När jag gav upp hade jag ett fullt utvecklat migränanfall så att jag fick ägna de följande 15 timmarna till att kräkas…
Det var nästan så att jag kunnat ge upp där, för upplevelsen var skrämmande.

Gör istället så här…

Om du vill testa Cefaly föreslår jag följande:

  1. Börja med program 3 – det avstressande. Gör det för att vänja dig vid de speciella förnimmelserna. Gör detta program när du inte har värk och testa 2 gånger per dag under 2 dagar.
  2. Övergå till program 2 – det förebyggande. När du vant dig lite vid Cefalyn börjar du använda den förebyggande. Kör program 2 en till två gånger per dag, eller fler! Gör detta under minst en vecka och om du märker att det börjar ge resultat kan du gå till nästa punkt.
  3. Testa program 1 – det behandlande. Om du märker att din huvudvärk blivit lindrigare eller minskat i frekvens i takt med att du använder Cefalys förebyggande program, så kan du testa att använda program 1 för att få bort huvudvärk, MEN se till att göra det i migränens initiala skede. Fungerar det inte: ta medicin.
  4. När du utforskat hur du reagerar på behandling med Cefaly kanske du känner dig trygg med att använda Cefaly som akut behandlande också vid kraftig migrän, men börja inte med att använda Cefalyn akut.

Självklart testar du Cefaly därför att du vill minska din medicinkonsumtion, men överskatta inte din egen förmåga, låt Cefalyn göra sitt jobb med att förebyggande minska din huvudvärk: fortsätt att ta dina mediciner. När du märker att huvudvärken har minskat, kanske du börjar våga testa gränserna lite och se om det går att vänta med medicin trots att det gör lite ont. Men, om du fortfarande har migrän är det fortfarande så att medicinen ger bäst effekt initialt, så vänta inte för länge.

Likaså när du börjar testa att använda Cefaly akut behandlande, börjar migränen accelerera så ta din medicin! För en del ger Cefaly direkt hjälp första veckan, men för andra tar det flera veckor eller ett par månader innan behandlingen ger optimalt resultat. Även om det verkligen är jätteroligt att känna att Cefaly fungerar, så försök att inte springa händelserna i förväg genom att lura dig själv att du är helt bra efter någon veckas behandling – så vida inte du har den stora turen att vara det förstås.

Antalet tabletter per dag har minskat

Allt oftare vaknar jag utan huvudvärk, när jag dessutom inte väckts av huvudvärk mitt i natten är det ett bra tecken. Detta innebär att det inte är självklart att börja dagen med ASA (Acetylsalicylsyra).

Det innebär också att jag kan sätta igång med frukosten nästan direkt – innan fick jag vänta en timme och jag brukade beräkna hela min morgonprocedur till 3 timmar. Alltså, jag måste ha tre timmar på mig innan jag kunde lämna huset. Dels pga tiden som det tar att få ordning på huvudvärken, dels för att jag mår sämre av att jäkta, då har värken accelererat. Det har inneburit att om jag ska åka hemifrån vid 8, måste jag stiga upp klockan 5. Idag tror jag att jag klarar mina morgonbestyr på 2 timmar. Vilket är skönt. Jag har aldrig gillat att jäkta på morgonen så jag tror att min tid utan sjukdom skulle ligga på 1,5 timme.

Jag tar i första hand ASA utan koffein. Innan tog jag ASA+koffein som standard, utom på kvällen. Nu tar jag ASA+koffein endast om jag är särskilt trött eller om huvudvärk inte ger sig på annat sätt.

Även om jag fortfarande har medicin med mig i väskan när jag är hemifrån, används den väldigt sällan. Jag ligger på stranden i het sol utan att få ont i huvudet. Jag besöker caféer utan att behöva be om vatten till medicin. Jag sitter på möten utan att ta medicin. Vissa morgnar vaknar jag utan huvudvärk, så att jag får börja med att dricka något annat än en upplöst Bamyl…

Jag vågar låta bli att ta medicin innan läggdags, även om jag har lite huvudvärk. Jag panikvaknar inte med supermigrän sen. Antingen försvinner värken eller så är den inte så svår när jag vaknar. Ibland har jag pyttelite huvudvärk när jag vaknar och då kan den försvinna när jag kvicknat till och kanske med hjälp av frukosten. Det har blivit tydligare att jag får mer migrän vid väderomslag och hormonsvängningar.

Jag har fortfarande inte klarat ett dygn utan medicin, men i jämförelse med innan Cefaly känns det nästan som att jag inte tar medicin längre… Jag har minskat konsumtionen av Relpax med 75% och ASA med 82%. Jag blir fortfarande lite bättre för varje dag och jag undrar hur långt jag kan nå tack vare Cefaly? Nu har jag snart använt Cefaly i sex månader. Jag har börjat vänja mig vid mitt nya jag, men fortfarande hoppas jag på att nå fram till min första dag helt utan medicin. Det vore så superskönt.